Davide festeggia con la coppa
Davide festeggia con la coppa

Fermo, 11 dicembre 2018 - La differenza la fanno le parole. Quando dentro una famiglia arriva la diagnosi di una malattia genetica, di una disabilità, certe parole possono cambiare tanto. Portano speranza o rassegnazione, portano angoscia o reazione. Trent’anni fa si faceva meno attenzione, capitava che qualche pediatra dicesse: «Quel bambino resterà idiota, non riuscirete a fare niente di lui». Pietre, e fanno male, parole così spezzano il cuore, ma raramente fermano il coraggio di certe madri e di certi padri che una vita per quei ragazzi la costruiscono, una seconda volta, dopo avergliela donata. Oggi si fa più attenzione, anche se non sempre, si misurano quelle parole, gli ‘idioti’ non esistono, esistono le persone tutte diverse, con la loro storia e la mano di una mamma che non li molla, mai. Prosegue il nostro viaggio nella storia di persone così, di famiglie coraggiose che non si arrendono mai. 

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Tiziana  sognava una famiglia numerosa, aveva 23 anni appena quando è nato il suo primo figlio, il marito, Candido Capponi, pochi di più. Quando è nato Enrico, 39 anni fa, tutto era più complicato, un bimbo che non riusciva a tenere la testa dritta, che non camminava, che non era come gli altri. «Abbiamo girato tantissimi pediatri, racconta Tiziana, una combattente che mai si è arresa, cercavamo di capire, nessuno riusciva a darci una risposta. Io intanto quel bambino me lo crescevo con amore, con la voglia di vivere, anche se la prima diagnosi ci diceva che sarebbe stato un ‘idiota’».

Poi è arrivata Lucia, la seconda figlia, del tutto sana, per ultimo Davide che invece aveva problemi molto seri: «Lì abbiamo capito che c’era qualcosa che non andava dal punto di vista genetico, sono cominciate le ricerche specifiche e abbiamo capito che io e Candido insieme siamo portatori di una alterazione che provoca una malattia genetica rara, la sindrome di Joubert, che ha diverse caratteristiche, diverse difficoltà anche molto gravi». Tiziana ha preso atto e ha continuato a condurre la vita, difficile, piena di salti mortali, ma poi in fondo felice: «Dovevo badare anche a due anziani e gestire le difficoltà dei piccoli, per fortuna abbiamo incontrato tante persone che hanno saputo aprirci il cuore, dal nostro amico Walter Scotucci che da pediatra ci ha dato tante indicazioni alla neuropsichiatra Emanuela Fraticelli e poi tanti genetisti, persone che ci hanno spiegato che cosa si è inceppato nell’incontro dei nostri Dna».

La preoccupazione era per Lucia che nel frattempo è diventata mamma di due splendidi piccoli, Edoardo e Jacopo, per lei nessuna difficoltà: «Stranamente la parte femminile della famiglia è rimasta immune, anche se la sindrome in questione colpisce soprattutto le femmine. Oggi abbiamo la nostra grande famiglia e vogliamo vivere, in pieno, il presente e il futuro». il presente per Davide è lo sport, a 5 anni ha cominciato con l’ippoterapia: «Non si teneva in piedi, soffriva anche di atassia e cadeva di continuo, aveva sempre bozzi in testa. Col cavallo ha trovato il suo equilibrio, il sorriso. Poi c’è stato il nuoto, l’atletica e alla fine anche il suo sogno più grande si è avverato: quello di giocare a calcio».

Davide vuole vincere, sempre, costi quel che costi, non ci sta ad arrivare secondo, ci mette tutta l’anima e, di solito, vince davvero: «Negli anni ho cercato ovunque delle squadre che lo prendessero, solo Luigi Acito, l’oncologo che è anche allenatore, mi ha aperto le porte della squadra che seguiva. La differenza poi l’abbiamo avuto grazie a Montepacini, alla squadra nata con Marco Marchetti, all’esperienza di una fattoria che fa lavorare Davide, come tutti». Papà Candido è legato alla fattoria sociale, è uno dei protagonisti delle cassette che vengono vendute direttamente dal produttore al consumatore, lui che lavora la carne come un artista. «Davide lavora alla fattoria, gioca a calcio ed è felice. Per me vale tutto, io sarà sempre riconoscente a quell’esperienza», sottolinea Candido. Oggi l’esperienza della famiglia si è tradotta in una braceria, a Grottazzolina, si mangia la carne cotta sul posto o la si può ordinare per consumarla a casa. Il futuro è legato al dopo di noi, come sottolinea ancora Tiziana: «Abbiamo tanto spazio, possiamo mettere a disposizione appartamenti molto grandi, per costruire percorsi di autonomia, per i miei figli e per i figli fragili di chi cercherà un percorso diverso, una vita piena. Io non ho mai smesso di combattere, non ho mai permesso che i miei ragazzi restassero indietro, ci siamo aperti al confronto e all’amicizia, oggi siamo una bella famiglia che va avanti e continua a lottare».